【アメリカ生活】1歳10ヶ月の娘が自閉症と診断されるまで

 

 

私の娘は現在 1歳10ヶ月 になりますが、

自閉症 と診断されました。

 

 

診断されるまでの経緯、診断された後の行動・セラピー等について

詳しくまとめました。

 

 

日本ではどのようなセラピー・対応を行うのかはわかりませんが

アメリカではこんな感じだよ〜というのをお伝えしたいです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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経緯（タイムライン）

 

 

実は、とても早い段階から指摘はされていました。

 

これ以前に 眼科 と 聴覚 の検査にもいきましたが

今となってはこれらも伏線だったなと思いました。

 

 

 

 

2020年3月~4月頃

1歳と1歳半検診で小児科医から発達の遅れ指摘があり、

1歳半検診で自閉症疑いと診断。

 

言葉を一言も発しないし、反応も薄く

自分の気になるものを指差したりとかも無いです。

 

behavioral developmental therapy　と　

occupational therapy　の紹介状をもらいましたが、

 

症状には大きな幅があり、

どの程度なのかはセラピーを受けてみないとなんとも言えないという診断

 

 

・メディケイド申請

この時期にセラピー代を考慮してフロリダ州のメディケイドに申請しました。

詳細はメディケイド欄に記載しました。

 

 

 

 

2020年5月11日

（コロナの影響で）オンラインでbehavioral developmental therapyがあり、

正式に娘は自閉症と診断されました。

症状の程度は今の所わかりませんが、今後たくさんの書類手続き・セラピー・プログラムが始まります。

 

 

 

2020年5月13日

occupational therapy　のクリニックで

おもちゃで遊んで成長具合のチェック

全く遊び方のわからない・正しく遊べないおもちゃもありましたが、

いくつかは正しい遊び方のできたおもちゃもありました。

 

 

 

2020年5月19日

behavioral developmental therapy　から

Applied Behavior Analysis (ABA)　と　

Speech Therapy（スピーチセラピー）の紹介状が届く

 

 

2020年6月3日

フロリダ州管轄のEarly stepsの電話インタビュー

2時間くらい　細かく娘の症状を質問されました

 

 

 

2020年6月22日

・Early steps　Webインタビュー&診断テスト

テストのスコアは悪かった

そういう子供たち向けのチャータースクールを案内される

 

 

 

2020年6月23日

チャータースクールへ申込書を提出に行く

・スピーチセラピーの問診
今回の様子をドクターにレポート送信

⇒ドクターがサインして保険会社に送信

⇒保険会社が詳細を確認して承認

⇒次のスピーチセラピー予約が可能

 

 

 

2020年6月25日

ABA　オフィス問診3時間

9〜12時　実際は2時間　11時頃には終了

この間に娘の行動を細かく分析してレポートにしたものを

後日電話で私達とスタッフで確認

 

⇒レポートを保険会社に送信

⇒保険会社の承認後、実際に週何時間程度のABAセラピーが必要になるか判断されます

 

 

 

2020年7月9日

保険会社からスピーチセラピーの保険カバー範囲決定通知が届き、

6月下旬から12月下旬までの間に48回分のセラピーは保険でカバー（無料でセラピーに通える）

されるとのことでした。

 

これは回数的に週に2回のセラピー通いが目安となります。

12月以降のカバー範囲は再度セラピーでのレポート内容から判断されて

決定されるといったところでしょうか。

これによりスピーチセラピーでの次回予約も可能となりました。

 

 

 

2020年7月14日

2回目のスピーチセラピー（前回は問診メインだったので実質今回が初回）　

今回から私が付添、送迎

 

 

2020年7月16日

以前3時間ほどの問診を行った

Applied Behavior Analysis (ABA)　応用行動分析の問診結果が出たので

1時間ほどの電話インタビュー

 

娘は週30時間のABAセラピーが必要との診断結果に

1日6時間というなかなかハードなセラピーになりそうです。

ということで自閉症の中でも割と程度の重いカテゴリーになります。

 

 

 

2020年8月4日

保険会社からABAセラピーの保険カバー範囲が決定され

週30時間のABAセラピーが承認されました。

 

 

 

 

2020年8月10日

初めてのABAセラピースタート!!

 

 

 

 

 

 

 

セラピー・プロジェクトごとのまとめ

 

 

①フロリダ州メディケイド（州政府）

メディケイドは政府（連邦政府と州政府が共同で）が提供する

無料~低価格で加入できる公的医療保険制度です。

 

フロリダ州でもメディケイドがあり、

フロリダのメディケイド　Staywell　　に申請しました。

世帯所得によって加入可否の判断が州より下され、

我が家は無事に加入が認められました!!

これで各種セラピー・プログラムは今の所フロリダ州政府が負担してくれることになり

高額のセラピー代がかからないことは家計にとって本当に助かります。

こういうときは行政のありがたみが身に染みます。

 

 

 

 

②Early steps（フロリダ州政府）

Early steps（アーリーステップス） とは

フロリダ州政府・フロリダ保健省の提供するシステムで

新生児から3歳までに何らかの異常・発達遅れ&障害のある児童向けの

早期介入システムになります。

 

アーリーステップスより正式に自閉症と認定されると、

こういった早期介入システムを利用することができます。

 

娘に対しても電話インタビューが行われ、

テストの結果やはり発達の遅れが見られるので早期介入が必要という結論になりました。

認定レポート?　みたいなものも送付され、

これはセラピーやチャータースクール申込時の申請書類の一つになります。

 

 

 

 

 

③チャータースクール（フロリダ州政府）

チャータースクール　とは

ざっくりと言うと、新しいタイプの公立校です。

 

フロリダ州にもチャータースクールがいくつもあり、

その中にも発達障害・自閉症の児童向けのチャータースクールが州内にいくつかあります。

 

 

それらのチャータースクールはUCPと呼ばれ、

（Unlocking Children’s Potencial）アンロッキング・チルドレンズ・ポテンシャル

=　子供の可能性を解き放つ　的な意味です。

 

幸い近所にもUCPチャータースクールがあり、（自宅からこの学校までは車で20~25分とそこまで遠くはない）

早速申込みを行いました。

Early stepsから承認されているので、授業料は無料になります。

 

 

ただ、この申込が受け付けられるまで

学校スタッフから6ヶ月から1年の入学待ち（ウェイティングリスト）と言われています。

 

つい最近学校スタッフからアップデートがあり、

今の状況は娘の前に2名リストの順番待ちがおり、

入学まではもう少し時間が掛かるとのこと。

 

そういうことなので入学までは民間のABAセラピーに通います。

 

 

 

 

 

 

④Speech Therapy・スピーチセラピー（民間）

言語分野のセラピーを専門に行います。（週1回　30分）

おもちゃで遊んでシンプルな言葉を繰り返し使って

一言でも多くの言葉を娘に喋ってもらうようにするのが大きな目標になります。

数字を繰り返し言ってみる

動物の鳴き声を真似してみる

おもちゃの片付け・返却をしてみる　

・・・など

 

 

 

 

 

 

⑤Occupational therapy・オキュペーショナルセラピー（民間）

スピーチセラピーと同じ運営会社が提供しているセラピーを

オキュペーショナルセラピーでも利用しています。（週1回　1時間）

 

最初はコロナの影響でオンラインでのセラピー対応ということで

4回ほど挑戦してみましたが、実際にあれこれやるのは私なので普段とあまり変わらず

娘にとって刺激が小さいように感じました。

 

 

やはりこういった専門的なサービスを受ける場合は

専門家による直接的なサービスのほうが最大限の効果を得られると実感し、

対面（インパーソン）によるセラピー対応が始まるまでは

保留（実質キャンセル）にしたい旨をセラピー会社に伝えました。

 

 

それから2週間後、対面によるセラピー対応も提供しますという連絡があり、

それならばということでオキュペーショナルセラピーも再開することができました!!

 

実際に対面でセラピーを受けた感想は、

やっぱり対面のほうが効果が全然違う!!と思いました

 

オフィスのほうが娘にとって新しいおもちゃ・自閉症の子にとって効果的なおもちゃがたくさんあり、

効果を実感しています!!

 

 

 

 

 

 

⑥Applied Behavior Analysis (ABA)・応用行動分析（民間）

娘は　週30時間分　のABAセラピーが必要と認定されました。

本来ならオフィスに出向いてセラピーを受けますが、

コロナの影響でセラピストが自宅まで出向いてきてくれ毎日6時間のセラピーを受けています。

 

 

最初は毎日6時間他人が家に居るので、気を使ってしまい

私のメンタルが疲れないかな?と心配しましたが、

実際にやってみるとそこまで気を使う必要もありませんでした笑

 

むしろセラピストが娘をかまってくれる時間が少し増えたので

自分の用事が少しはかどるようになりました!!

 

 

セラピストの他にスーパーバイザーも週1回の頻度で訪問してくれて

適切なセラピーが行われているか、どういうセラピー内容がいいか

セラピストと打ち合わせをしているので親としては安心感があります。

 

 

 

 

 

※Occupational therapy と ABA の違い

オキュペーショナルセラピーとABAは説明だけすると似たようなセラピーですが、

ざっくりと違いを説明すると、

 

オキュペーショナルセラピーは日常生活（特に家の中）で必要とされる行動療法です。
スプーンやフォークの正しい使い方、おもちゃの正しい遊び方、

お絵描きなどに照準を合わせてセラピーを行います。

 

ABAセラピー　は社会生活で必要とされる振る舞い全般を練習していきます。

例としては挨拶、自分の要望を他人に伝える方法、感情表現、などです。

 

 

 

 

 

 

1週間のスケジュール

 

 

 

 

上の表が娘の1週間のスケジュールです。

こういう感じになるまでに紆余曲折ありましたが、

ようやく落ち着いたと思います!!

 

 

ご覧のように予定がびっしりで

1歳児のスケジュールにしては忙しいスケジュールだと思います😅

 

 

 

 

 

お役立ちグッズ

 

4歳になった頃から言葉の発達がめまぐるしくなり

単語・語彙力が増え、文章で話すことも多くなり、成長ぶりにビックリです。

 

 

問題行動とまではいかないですが成長するにつれて

聴覚と嗅覚が過敏になってきたのか、

物音にはうるさいと言うようになり、

匂いには「It’s smelly（この匂い臭い）」みたいに言うようになりました😅

 

 

ABAで対処を試みようとしたところ

聴覚には子ども用ノイズキャンセリングヘッドフォンを着用すると

心地が良いのかご機嫌になりました。笑

 

 

Noise cancelling headphone

 

 

 

 

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嗅覚に関しては

ブレスレットに液体を数滴落とせるパット部分付きのがあり

そこにお気に入りの匂いを垂らして嫌な匂いを誤魔化すという方法を試しています。

うちの娘は僕の香水の匂いがお気に入りです笑

 

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↓ アマゾンJPでは同じような物を発見できず

これが一番近いかなと思いました。（もし発見できましたらお知らせください!）

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発熱など体調不良時の水分補給は

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まとめ

 

一番最初に診断を聞いた時は何で自分の子供が自閉症に・・・という感じで

正直ショックでした。

 

 

でもそれで娘への接し方が変わるというわけではなく、

愛おしいことに変わりはありません。

 

周りの子達と比べて発達も遅いですし、

言葉も話しませんし、それは事実です。

 

 

今まで正しく遊べなかったおもちゃでいつの間にか正しく遊べるようになったり、

出来なかったことが日々少しずつ出来るようになったり、

娘なりに少しずつ成長しているのは実感できますし、

これからも娘のペースで成長してくれればいいです。

 

 

 

今後辛いこと・大変なことも待ち受けてると思いますが、

私も妻も前向きな気持ちで、今できることを精一杯やっていくだけだと思います。

 

 

今は民間のセラピーに可能な限り通わせてあげて、

将来的には公立のチャータースクールに入学して集団生活に慣れて、

社会にも慣れていってもらえたら親としては嬉しいです!!

 

 

日本でのセラピー事情、アメリカのセラピー事情、違うことがあると思いますので、

アメリカに住んでることを活かして、今後アメリカのセラピーはこんな感じだよ〜的なことを

発信し同じような境遇の方に少しでも参考になればいいです。

 

 

こちらのブログや各SNSを通して私達家族を引き続き温かく見守って頂けると嬉しいです!

疑問点・質問等ございましたら、お気軽にお問い合わせ頂ければと思います。

 

 

 

 

 

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